新加坡罕见病环境及就业前景

新加坡在罕见病领域的发展与就业前景备受关注。近年来，新加坡政府和社会各界对罕见病的关注和支持力度不断加大，通过成立罕见疾病基金、举办公益活动等方式，为罕见病患者提供了更多的帮助和支持。

新加坡航空公司（以下简称：新航）携手瓷娃娃罕见病关爱中心，于2024年8月29日开展了双城联动“瓷”爱暖“新”可持续农业知识公益学堂，以开拓罕见病群体在生活、教育等方面的更多探索，促进社会对罕见病群体的理解和关爱。此次公益学堂于北京、上海同时开展，新航中国区员工志愿者们与瓷娃娃罕见病关爱中心的代表以及众多病友及其家属，通过参观、课堂学习和实践体验等多种形式，获取到许多可持续农业的概念和实践以及食品安全的知识。

在北京场，罕见病病友及其家属和新航员工及瓷娃娃罕见病关爱中心员工共计60余人在中国农业科学院国家农业科技创新园参观了中国首个AI Farm垂直农场、智慧农业物联网、叶菜自动化种植试验室、果菜种植实验室等区域，了解面对目前土地资源有限，耕地面积缩减等问题，科学家们做出一系列的应对举措；在园艺创新中心，通过“与蘑有约”课堂与“植物自我防御”课堂，探索让人类和地球更健康的菌类循环农业技术以及令人惊叹的自然生存智慧；最后，在Farm IN城市森林农场，通过树叶艺术画课堂，将艺术创作与农业实践相结合，亲手绘制一片绿叶，描绘着对未来绿色健康生活的美好期待与祝福，促进对自然资源的保护意识，不仅丰富了学习体验，还通过实际的操作和创作，更加深入地理解可持续农业的重要性。

在上海场，罕见病病友及其家属与新航员工及瓷娃娃罕见病关爱中心员工共计30余人在益点田・城市农场餐厅了解到了真正有爱的食物不仅是大自然的馈赠，也是人类智慧的结晶，更是文化和情感的载体；同时，参与者们体验了用天然的食材制作充满能量的紫苏桃子姜，品尝到了食物最原本的味道，然而农业的可持续性 ，餐桌的可持续性却值得深思，健康的食物来源于健康的土壤，健康的身体来源于可持续的生活方式，参与者们收获的不仅是身心的愉悦，还有对生活对未来的思考；最后，大家基于课堂内容，进行了瓷娃娃陶瓷玩偶绘画创作，并逐一分享自己的创作灵感来源以及生活中的故事，传达着对生活的美好期许以及祝福，也希望有更多的人可以关注到可持续农业，可以迈向可持续的生活方式。

为了帮助唤起社会对成骨不全症患者和各类罕见骨病病友的关注以及帮助患病人群筹集康复善款，新加坡航空公司中国区与瓷娃娃罕见病关爱中心于2015年达成合作伙伴关系。十年间，新航中国区员工积极投身公益事业，与瓷娃娃罕见病关爱中心共同开展了众多意义深刻的公益活动。

新航一直致力于履行企业责任，通过一系列的努力，投身公益事业之中，以持续不断地回馈社会。2024年8月26日至30日期间，新航在全球所服务的多个地区开展企业社会责任活动周——“新航关爱（SIA Cares） ”食品安全主题活动，而“瓷”爱暖“新” 可持续农业知识公益学堂正是这一主题活动在中国市场的延展。

新航中国区总经理黄文杰先生 表示：“怀揣感恩与仁爱之心，热情投身公益事业之中，这是新航坚持不变的理念和承诺。新航再次携手瓷娃娃罕见病关爱中心，继续‘瓷’爱暖‘新’公益活动，而我们的初衷依然，希望通过一系列的公益项目唤起公众对于成骨不全症患者等罕见病群体的关爱，为罕见病群体创造一个平等、受尊重的出行和社会生活环境。”

瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎女士 表示：“随着八月的暑气渐渐退去，我们即将迎来收获的季节。在这个充满希望的时间，瓷娃娃罕见病关爱中心与新加坡航空公司再次携手，共同举办一场别开生面的‘瓷’爱暖‘新’可持续农业知识公益课堂活动。这场活动不仅是对罕见病患者及其家庭的一份特别关爱，更是一次深入探索可持续农业奥秘的旅程。在这个公益课堂中，不仅是一次知识的分享，更是一次心灵的交流，让罕见病患者和他们的家庭在自然和科技的融合中，感受到生活的温暖与希望。”

新加坡航空公司集团的历史可追溯到1947年的马来亚航空有限公司（Malayan Airways Limited）。该公司在更名为马来西亚航空公司（Malaysian Airways）后，再次更名为马星航空公司（Malaysia-Singapore Airlines, MSA）。1972年，马星航空公司分为新加坡航空公司（SIA）和马来西亚航空公司。新加坡航空公司最初只拥有10架飞机，航线网络覆盖18个国家的22座城市，随后逐步发展为世界级的国际航空集团。新加坡航空致力于不断提升其品牌承诺的三大支柱：卓越的服务、优质的产品和便捷的网络。

新加坡航空屡获殊荣。2024年，新航再次入选《财富》杂志评选的全球50家最受尊敬的公司。新航也是榜单中唯一的新加坡品牌。2023年2月，新航在《航空运输世界》杂志的航空业大奖中被评为年度最佳航空公司。该奖项表彰了新航在航空业中的卓越表现、创新精神和优质服务。2023年6月，新航在2023 Skytrax全球航空公司评选中荣获“全球最佳航空公司”大奖，此次是新航第五次荣膺该奖。

新加坡已成立一个国家多方利益相关者慈善基金，旨在为尽管有政府补贴和保险但治疗费用仍难以承受的罕见遗传病患者提供有针对性的支持。本演示文稿将概述评估、定价和利益相关者参与流程，这些流程旨在为第一份符合罕见病基金 (RDF) 资助条件的药物清单提供信息。方法“罕见”和“超罕见”的当地流行情况” 条件是根据国际标准定义的（分别为 10,000 中≤4 和 50,000 中 <2），以促进对新加坡罕见病状况的分析，并确定最有可能从 RDF 中受益的患者。公立医疗机构提出药品供参考，其经过技术评估，然后由专家临床小组根据资格标准进行评估，并由决策者优先提供资金。结果新加坡患有特定罕见疾病的患者数量低于全球估计的本地环境。支持临床证据、海外卫生技术评估机构的资助决定、参考定价考虑和当地预算影响分析为推荐的第一批药物 (n = 5) 提供了依据。需要与制药公司广泛接触，以协商相对于海外国家的公平药品价格。一旦筹集到足够的资金，额外的治疗将包括在 RDF 中。结论随着评估过程的发展，应包括从多利益相关者的角度对疾病和治疗经验的更广泛考虑，以告知 RDF 列表。还需要在基金的长期可持续性与未来可能需要覆盖的新兴治疗的数量之间取得平衡。

新加坡卫生部（MOH）连同新保集团基金前天宣布成立罕见疾病基金，患有罕见疾病的新加坡人，日后可能从这一基金受惠，减轻他们需要终身支付的昂贵医药费。至今，基金已吸引到1800万元捐款，外加一些非捐款类资助，总计已达7000万元。基金以捐赠基金（endowment）方式运作，用赚取的利息终身资助病患，政府也承担运作成本，确保捐款都用在病患身上。公众捐款给这个获得公益资格的慈善基金，可获得250%的善款扣税，政府也会给予一元对三元的资助。罕见疾病委员会（专家和义工组成）负责评估哪些人可获得基金资助。病患的病情、是否只有极少的药有疗效、能否延长生命及家庭经济状况等都是考虑因素。委员会也定期评估哪些药物可纳入基金。

申请资助的药物，需要的条件如下：

1. 由本地卫生科学局（HSA）或知名国际药管机构批准，对该病症具有疗效。
2. 能治疗某个罕见、临床上能定义、使人长期衰弱或致命的先天疾病。
3. 证实服用后能直接显著延长患者寿命、改善生活质量。
4. 没有更便宜的替代治疗方式。
5. 只能治疗某个罕见病症，或者能治疗的各种病症本地患者不超过1600人。
6. 医药费对患者家庭造成不合理的负担。

罕见疾病指那些发病率极低的疾病。在新加坡，指的是每2000人中少过一人会罹患的病症，通常源自遗传，儿时就会发病，不但治疗方法不多，寿命也短。治疗这些罕见疾病的药物可能非常昂贵，动辄每年就要几十万元，病患往往得终身服药。目前暂时只有三种罕见病病患依赖的五种药物可获资助，即治疗先天性胆汁酸合成障碍（primary bile acid synthesis disorder）的胆酸（cholic acid）、治疗一型和三型戈谢病（Gaucher Disease）的三种替代酶素（品牌名为Cerezyme、VPRIV及Elelyso)，以及治疗高苯丙氨酸血症（hyperphenylalaninaemia）的药物Kuvan。

本地没有罕见病患名单，多少人能